Audiência Pública na Câmara dos Deputados
No dia 18 de março de 2026, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O evento, agendado para as 17 horas no plenário 7, é resultado de um requerimento da deputada Carla Dickson (União-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS).
O principal foco do debate será o Projeto de Lei 4997/24, que visa institucionalizar a política atualmente definida na Portaria 199/14. Os parlamentares defendem que a manutenção dessa política apenas em normas infralegais pode colocar em risco a continuidade das ações públicas destinadas a essa população vulnerável.
“Transformar essa política em lei é fundamental para assegurar maior segurança jurídica e garantir que as diretrizes permaneçam no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmam Carla Dickson e Giovani Cherini em documento que detalha o contexto da audiência.
Impacto das Doenças Raras no Brasil
Os deputados ressaltam que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras, sendo que 80% dos diagnósticos possuem origem genética e 75% se manifestam durante a infância. A proposta de lei, portanto, representa um passo importante para assegurar cuidados adequados e uma abordagem integrada às necessidades específicas dessa população.
Além disso, a audiência pública contará com a participação de especialistas e representantes de organizações da sociedade civil, que compartilharão experiências e opiniões sobre a atual situação das políticas de saúde voltadas para doenças raras. O intuito é criar um espaço de diálogo que permita não apenas a troca de informações, mas também a construção de soluções efetivas e duradouras.
Os deputados envolvidos no projeto acreditam que a institucionalização da política nacional para doenças raras é um marco para a saúde pública no Brasil. Defender a saúde de indivíduos com condições raras é uma prioridade que precisa ser reconhecida e apoiada pelas instituições governamentais.
Após a audiência, espera-se que ocorra um avanço significativo na discussão e na aplicação da política, garantindo que as necessidades de quem vive com doenças raras sejam atendidas de forma plena e eficaz, refletindo um compromisso do governo com a saúde de todos os cidadãos.
